“太陽の光にあたれない”難病「色素性乾皮症」の男の子（5）「今を生きる大切さ」母が絵本に｜TBS NEWS DIG

シリーズ「現場から、」。難病と闘う男の子についてです。太陽の光にあたることができない難病の「色素性乾皮症」。男の子の母親は絵本を製作し、制限が多い生活の中でも「今を生きる大切さ」を伝えています。

新貝海陽くん 「太陽まだいる？」

静岡県浜松市に住む新貝海陽くん（5）。太陽の光にあたると皮膚がんを引き起こすリスクがある難病の「色素性乾皮症」と闘っています。

「こんにちは」 「ボク、そのビニール暑くない？」

外に出るときは防護服と手袋が欠かせません。

母・真夕さん 「ちょっとここで測らせてもらって。これは紫外線の測定器なんですけど、本当は100を切りたいです。もうちょっとかな」

海陽く…